自强患罕见病孩子吃报纸当零食打个喷嚏都可能引

患罕见病孩子吃报纸当零食 打个喷嚏都可能引起骨折

月亮孩子、神奇宝贝、瓷娃娃、这些出现在童话故事里的好听名字，来到现实生活中却变成了恼人的罕见疾病。昨天是第六个国际罕见病日，走进省立儿童医院，关注这些患上罕见病的孩子。不能晒太阳的月亮孩子一出生就全身雪白，而且头发、眉毛基本上都是白的。回忆起女儿刚出生的模样，婧婧(化名)爸爸告诉，在产房外看到女儿第一眼时，他很震惊，觉得上天对他不公平。婧婧妈妈说，婧婧最羡慕别的小姑娘都有黑头发，做梦都在想。除不过这时慈世平成了球队的第一攻击点此之外婧婧的双眼视力只有0.02，因为怕被阳光灼伤眼睛和皮肤，她不能阳光下玩耍，幼儿园的户外活动时间，婧婧大多是一个人安静的待在角落里看别人玩。白化病不是传染病，智力绝对没有问题。皮肤科主任葛宏松说，白化病目前在全国大约有9万人，是罕见病中较常见的一种，属于家族遗传性疾病，为常染色体隐性遗传，常发生于近亲结婚的人群中。把报纸当零食的神奇宝贝西西(化名)的家人怎么也无法理解，已经上小学的西西怎么会把难以下咽的报纸当做美味可口的零食，而且还能吃上瘾了呢？儿保科主任刘亦芳介绍，西西是患上了异食癖。异食癖属于罕见病的一种，过去多见于贫血缺铁、缺锌以及神经系统发育不完善的孩子，但是目前门诊中发现的病例多由心理因素引起。刘亦芳说。据了解，西西的爸爸妈妈在2年前离婚了，之后就由奶奶代为抚养，而父母却不常露面，孩子性格渐渐变得内向，此后便出现了喜欢吃报纸的奇怪行为。这也是父母婚姻破裂后家庭压力给孩子带来心灵伤害的一种表现。刘亦芳解释，这种别人无法理解的奇怪行为其实是孩子寻求安慰的一种途径。打个喷嚏都可能引起骨折的瓷娃娃年仅9岁的正正(化名)来自阜阳，因腿骨频繁骨折无法行走被省立儿童医院骨科收治，已经严重弯曲变形的右侧大腿能明显看到断裂的骨头，医生只轻轻一碰，他也会痛得直哼哼。自打记事起，正正就知道自己和别的孩子不一样，我的腿老是骨折，不能走路、不能跑跳、也不能去上学。这是典型的成骨不全症，通过手术可以矫正，但是若不进行治疗则会越来越严重。骨科主任孙军介绍，正正患的是成骨不全症，是一种因先天遗传性缺陷而引起的罕见病，人群患病率低于0.1%，15%以上有家族遗传史，遗传率在50%左右。患者骨质薄脆的像瓷片一样经不起碰撞，打个喷嚏都有可能引起骨折，由于极易受到伤害，故也称作瓷娃娃。链接：罕见病，又称孤儿病，是指发病率低、少见的疾病，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.065%至0.1之间的疾病或病变，在罕见病患者中2如何保障未成年人远离香烟，约有80%是由遗传缺陷引起，因此罕见病一般多为遗传性疾病。国际罕见病日由欧洲罕见病组织于2008年2月29日发起，并组织了第一届国际罕见病日。